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Las personas con Síndrome de
Down necesitan cuidados
especiales para tener una mejor
calidad de vida |
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Las organizaciones de
Síndrome de Down alrededor del mundo
organizan y participan en eventos para
concienciar de la existencia y
necesidades que el Síndrome de Down
provoca.
El síndrome se
descubrió en 1959 como un desorden de
cromosomas y es un tema de actualidad
permanente al afectar en el día a día de
forma muy variada en un amplio rango de
personas en todo el mundo. Se calcula
que uno de cada 733 bebés nacen con este
síndrome. Sólo en Estados Unidos hay más
de 400.000 personas con este síndrome.
La fecha fue
seleccionada por la Down Syndrome
International ya que el número es
significativo de la triplicación del
vigesimo primer cromosoma (mes 3, día
21). La idea original fue propuesta por
Stylianos E. Antonarakis, médico
genetista en Suiza y adoptado por ART21,
su grupo de pacientes.
El síndrome de Down
es una combinación cromosómica natural
que siempre ha formado parte de la
condición humana, existe en todas las
regiones del mundo y habitualmente tiene
efectos variables en los estilos de
aprendizaje, las características físicas
o la salud.
El acceso adecuado a
la atención de la salud, a los programas
de intervención temprana y a la
enseñanza inclusiva, así como la
investigación adecuada, son vitales para
el crecimiento y el desarrollo de la
persona.
En diciembre de 2011,
la Asamblea General designó el 21 de
marzo Día Mundial del Síndrome de Down
para unificar la lucha contra esta
enfermedad.
La Asamblea General
decidió, con efecto a partir de 2012,
para observar Mundial de Síndrome de
El Síndrome de Down
afecta a todas las razas y niveles
económicos por igual y se calcula que
aproximadamente uno de cada 1,000 bebés
nace con este trastorno.
Se caracteriza por
una inteligencia subnormal que se define
como un CI o Cociente Intelectual de 70
o menos, que impide que la persona
aprenda correctamente. Esta
manifestación en ocasiones se empieza a
notar cuando los niños acuden a la
escuela, sin embargo desde que nacen
presentan algunos rasgos físicos que los
caracterizan.
Es un problema
complejo, ya que cerca de 30 a 50 por
ciento de los bebés con el Síndrome de
Down, también tienen defectos congénitos
del corazón y muchos presentan
deficiencias en sus capacidades visuales
y auditivas, malformaciones
intestinales, que generalmente se
corrigen con cirugía y otros problemas
de salud.
La gravedad de todos
estos problemas varía de caso a caso,
pero atendidos adecuada y oportunamente
los niños y niñas pueden desarrollarse
adecuadamente física y socialmente.
En México, se calcula
que aproximadamente existen alrededor de
personas con Síndrome de Down. Sin
embargo con tratamientos especiales la
esperanza de vida para ellos es más o
menos de 55 años y la mayoría pueden
integrarse a la sociedad fácilmente.
El origen de la
enfermedad es totalmente genético y no
se conocen las causas, empieza cuando se
fusionan el óvulo con el espermatozoide.
Normalmente cada una de las células
sexuales contienen 46 cromosomas, pero
hay ocasiones, en que sin saber la
causa, aparece un cromosoma extra en
cada célula, el conocido como cromosoma
21, que da origen al Síndrome de Down.
Esto se conoce como trisomía 21, debido
a la presencia de tres cromosomas 21 en
la cadena genética.
Si alguno de los
padres padece esta enfermedad, aumenta
el riesgo de que alguno de sus hijos o
hijas también lo padezca, sin embargo
cualquier pareja puede estar en riesgo
de que hijo o hija desarrollen esta
enfermedad.
La mayoría de los
niños, niñas o adultos que padecen el
Síndrome de Down, pueden presentar
algunos o varios de los signos y
síntomas que los caracterizan, como:
- Ojos rasgados y
sesgados hacia arriba.
- Nariz con el puente nasal plano.
- Oídos pequeños y un poco doblados.
- Su boca puede ser pequeña, haciendo
que la lengua aparezca grande.
- Algunos bebés, presentan cuellos
cortos.
- Manos pequeñas, con dedos cortos.
- Baja estatura.
- Debilidad o flojedad extraña en las
articulaciones.
-Retraso mental de leve a grave, según
el caso. Menos del 10% presentan retraso
mental grave.
Gracias a los avances
médicos, el Síndrome de Down, puede
identificarse y diagnosticarse desde
antes del nacimiento mediante un
procedimiento llamado amniocentesis, por
ultrasonido y otros exámenes
prenatales..
Esto favorece a los
padres quienes pueden desde ese momento
prepararse, tomar decisiones e
informarse bien sobre la enfermedad y
sus consecuencias familiares, sociales y
en los niños o niñas afectados.
Estos exámenes están
recomendados para mujeres mayores de 35
años, menores de 20 o si existen
antecedentes familiares de trastornos
genéticos.
Si no se detectó el
problema antes del nacimiento, algunos
signos son evidentes desde el momento en
que nace el bebé, pero otros aparecen
hasta que se manifiesta un retraso en el
desarrollo normal. Durante el examen
médico de rutina que todo niño debe
tener, se buscan primero los rasgos
físicos característicos, como una cabeza
demasiado grande o muy pequeña.
Posteriormente, para
confirmar el diagnóstico, se realizan
una serie de exámenes de sangre y orina
y algunos estudios cromosómicos, de
enzimas y hormonales, así como con
radiografías o gammagrafía TC y con un
encefalograma que permite medir los
impulsos eléctricos de las células
cerebrales.
Conforme los niños y
niñas crecen se pueden observar de forma
más precisa los rasgos físicos
característicos del Síndrome de Down.
El tratamiento de
niños y niñas con Síndrome de Down
depende del nivel de daño que tenga cada
uno y en todos los casos se requiere de
atención especial, sin embargo debe ser
integral y abarcar tanto los aspectos
físicos, como los sicológicos,
educativos y emocionales.
La fisioterapia y
otras terapias como la danza, el arte y
la música, que los proveen de mayores
medios de expresión y ayudan a mejorar
su conducta y habilidades motrices son
muy útiles en su tratamiento.
La terapia familiar
es un aspecto muy importante, la
aceptación del niño o niña con Síndrome
de Down y el adecuado manejo de
sentimientos y emociones, son factores
que ayudan enormemente a mejorar la
educación y calidad de vida.
Es importante
incorporarlos a la sociedad y dejar que
participen en todas las actividades
familiares y sociales en la medida de
sus posibilidades, alabando sus éxitos y
haciéndolos sentir útiles.
Dado que este
problema es genético y se desconoce cuál
es el origen de la aparición de un
cromosoma extra durante la fecundación
del óvulo y además es importante
comprender que cualquier persona, en
cualquier lugar del mundo y de cualquier
condición social, tiene el riego de
concebir un hijo o hija con Síndrome de
Down, hay algunos factores de riesgo que
deben tomarse en cuenta, como:
- Si ya se ha
tenido anteriormente un hijo o hija con
Síndrome de Down.
- La edad de la
madre, es decir ser mayor de 35 años de
edad o menor de 20 años.
- Si alguno o los
dos padres son adictos, alcohólicos o
fumadores.
Aunque son pocos los
casos de personas con Síndrome de Down
que contraen matrimonio, un riesgo es
que los padres que padecen Síndrome de
Down, pueden concebir un hijo o hija con
el mismo problema.
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